Il tumore in adolescenza: la battaglia degli adolescenti contro la malattia oncologica.

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Se c’è qualcosa di davvero ingiusto, è ammalarsi di tumore in adolescenza. Gli adolescenti con tumore sono pazienti con bisogni particolari.

Il momento giusto, per ammalarsi di tumore non c’è, a qualsiasi età la malattia irrompe nella vita di una persona con la violenza di uno tsunami. Se c’è, però, qualcosa di davvero sbagliato, è ammalarsi di tumore in adolescenza.

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Anna Scala – OPEN SCHOOL Studi Cognitivi

Adolescenza: la transizione da bambino ad adulto

L’adolescenza è “quel tempo posto fra l’infanzia e l’età adulta”. (Fabbrini, 2007, pp. 14)

È quindi una fase di transitorietà e di passaggio:

Più che tappa o fascia da superare l’adolescenza si configura come passaggio dalla soglia, al di là della quale s’intravvedono i colori della vita in tutta l’ampia gamma dei toni e delle sfumature: piacere, dolore, vicinanza e distacco, incertezza e determinazione, perdita e conquista, insicurezza e certezze. (Fabbrini, 2007, pp. 21)

All’adolescenza si collega per definizione l’idea di crisi. L’ etimologia della parola “crisi” porta i significati di “separazione” e di “scelta” ; la sua radice più antica contiene anche il senso del “giudizio” e del “giudicare ”. Nei caratteri cinesi, la parola crisi è formata dalla combinazione di due ideogrammi che separatamente significano “pericolo” e “opportunità”.

Abbiamo a che fare dunque con uno stato particolare , un momento ricco di potenziale evolutivo , ma carico delle tensioni e dei rischi della perdita e del cambiamento. (Fabbrini , 2007)

Ci sono dei fattori comuni che un adolescente deve affrontare e a cui deve dare delle risposte per poter diventare adulto.

Il primo di questi è la relazione con i genitori, cioè la capacità di passare dalla dipendenza emotiva da essi a una maggiore indipendenza, cioè sperimentare se si è in grado di sentire che i pensieri e i sentimenti siano effettivamente i propri e che iniziano ad essere un po’ più indipendenti da quelli dei genitori.

Il secondo è legato alle relazioni con i coetanei : scegliere come amici altri adolescenti con cui poter sostenere il proprio sforzo di diventare adulto.

Il terzo è l’idea che l’adolescente ha di se stesso come persona fisicamente matura sia nel proprio ruolo maschile o femminile sia nella capacità di modificare l’immagine di sé bambino, potendo sentire di diventare padrone del proprio corpo.

Gran parte dei comportamenti adolescenziali sono determinati dal desiderio di dimostrare la propria indipendenza e la parità con gli adulti, la virilità o la femminilità (Fabbrini, 2007). È nel trovare queste risposte che l’adolescente mette in atto comportamenti particolarmente evidenti che agli occhi dei genitori e degli adulti appaiono eccessivi.

Ed è proprio questo eccesso a far sì che si creino i primi veri e propri conflitti con i genitori e gli adulti di riferimento che non capiscono e che non riconoscono la persona che hanno di fronte. Ma la verità è che nemmeno l’adolescente si capisce e si riconosce in quanto sta imparando sfidando sé stesso e gli altri chi è e chi potrà essere in un mondo di adulti.

L’incontro con la sofferenza: il tumore in adolescenza

Il momento giusto, per ammalarsi di tumore non c’è. A qualsiasi età la malattia irrompe nella vita di una persona con la violenza di uno tsunami. Se c’è, però, qualcosa di davvero sbagliato, è ammalarsi di tumore in adolescenza.

Gli adolescenti e i giovani adulti con tumore sono pazienti con bisogni e caratteristiche particolari. L’adolescente si ritrova ad affrontare un periodo di per sé delicato: muove i primi passi verso l’indipendenza dalla famiglia, scopre sé stesso e il mondo che lo circonda, ha sogni , idee e progetti, cerca di definire la propria identità e scopre il mondo della sessualità.

Ogni anno in Italia si ammalano circa 800 adolescenti tra i 15 e i 24 anni e mille/duemila giovani adulti. Secondo statistiche internazionali, parametrate sui principali tumori infantili, il tumore in adolescenza ha inferiori probabilità di guarigione rispetto all’infanzia. Questo dato può essere il risultato di vari fattori, ma un elemento che gioca un ruolo importante nel mancato miglioramento delle percentuali di guarigione dei pazienti adolescenti è la ridotta partecipazione ai protocolli clinici e quindi il limitato accesso alle migliori cure possibili.

Chi soffre di tumore in adolescenza non viene arruolato con regolarità nei protocolli sia per la presenza di barriere legate ai cut-off di età, negli ospedali o nei protocolli stessi, sia perché a volte è il medico a cui il paziente afferisce per la prima volta che non lo invia ai centri in grado di trattarlo in modo adeguato. Anche se le maggiori cause di questo fenomeno sono legate al ritardo nella diagnosi: gli adolescenti parlano di meno con i genitori e nascondono i sintomi e quindi si arriva a una prima visita piuttosto tardi.

Mentre un bambino viene visitato dal pediatra entro otto giorni dalla comparsa di un disturbo, per un ragazzo trascorrono mediamente 72 giorni. Questo ritardo evidenzia come la consapevolezza che possa insorgere un tumore in adolescenza sia ancora poco diffusa non solo tra i giovani e le loro famiglie, ma anche in ambito medico.

Ma che cosa causa il tumore in adolescenza? Ci sono oltre duecento tipi di cancro e, al momento, le cause che portano alla nascita di molti dei tumori che colpiscono i giovani, sono sconosciute.

È anche vero, però, che ci sono dei modi per prevenire il cancro. Prevenire non significa ossessionarsi e convincersi che il cancro possa colpire, significa avere uno stile di vita sano e avere rispetto del proprio corpo. Gli accorgimenti più importanti sono (Airc, 2010):

  • Evitare di fumare
  • Cercare di non bere tanto alcol in poco tempo
  • Cercare di mantenere sotto controllo il peso
  • Fare esercizio fisico
  • Mangiare per bene
  • Evitare di fare lampade abbronzanti
  • Cercare di controllare almeno una volta al mese se si hanno dei gonfiori o se ci sono altre anomalie.

Una volta nel percorso sanitario, rischiano di trovarsi in una “terra di mezzo” tra il mondo dell’oncologia pediatrica e il mondo dell’oncologia medica per adulti.

Ricevere una diagnosi di tumore durante l’adolescenza è complesso perché la diagnosi mette in pausa tutto: trasforma la quotidianità, l’aspetto fisico, le relazioni con gli altri e la sicurezza in sé stessi (Associazione di volontariato Adolescenti e cancro, 2016). Soltanto negli ultimi si stanno sviluppando negli ospedali italiani i primi reparti dedicati alla fascia adolescenziale (13-24 anni).

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Li chiamano tumori AYA, acronimo di Adolescent and Young Adults e il fatto che ora le malattie oncologiche che colpiscono i ragazzi abbiano un nome è già un significativo passo avanti. Le forme di tumore in adolescenza sono ibride da diversi punti di vista, e questo causa difficoltà di gestione e cura.

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I ragazzi possono ammalarsi di neoplasie tipiche del bambino come i tumori renali di Wilms, il neuroblastoma, i sarcomi dei tessuti molli, i linfomi e le leucemie pediatriche, ma anche di tumori dell’adulto come il melanoma o il tumore polmonare o della mammella. (Airc, 2010)

I tipi di tumore in adolescenza più frequenti sono (Airc, 2010):

  • I linfomi di Hodgkin
  • I tumori della tiroide
  • Le leucemie
  • I tumori delle cellule germinali
  • I linfomi non-Hodgkin
  • I tumori del sistema nervoso centrale
  • I sarcomi delle parti molli
  • I tumori dell’osso
  • Il carcinoma naso-faringeo
  • I tumori al cervello
  • Il tumore alle ovaie
  • Il tumore ai testicoli

I medici non sanno come muoversi tra il mondo clinico adulto, quello pediatrico e una serie di tentativi diversi. In un mondo di nessuno i medici, gli infermieri e tutto il personale degli staff medici vorrebbero protocolli e strumenti dedicati unicamente a questa fascia di età.

Gli adolescenti e i giovani adulti hanno un maggior rischio di sperimentare stress psicologico con manifestazioni di tristezza, ansia, frustrazione in risposta alle varie fasi della malattia. Inoltre possono sperimentare paura per tutti i cambiamenti corporei che vivono come la perdita dei capelli, forti perdite di peso e in alcuni casi amputazioni (Ramphal, 2016).

Tutto ciò in una fase di vita in cui il soggetto sta costruendo il proprio schema corporeo e la propria autostima:

“All’età di quattordici anni entri a far parte dell’adolescenza che è la parte più bella di tutta la vita, t’innamori, fai nuove amicizie, ti diverti, scherzi e giochi. All’età di quattordici anni non t’immagini neanche cosa possa essere il cancro e non dovresti nemmeno saperlo…” (Associazione di volontariato Adolescenti e cancro, 2016, pp.11).

“Quindici giorni dopo la prima chemio, in quel bagno d’ospedale incominciai a perdere i miei capelli, il lavandino cominciò a riempirsi a ogni passata di spazzola; me l’aspettavo, ma vederli lì fu un grande colpo. Rispetto a tutto ciò che stavo passando , penserete: “Cosa saranno mai i miei capelli? Ricresceranno”. Avete ragione: ricrescono. Ammetto che con la parrucca riuscivo a sentirmi bella, ma vi posso assicurare che l’aspetto più invasivo, più traumatizzante è guardarsi allo specchio e non riconoscersi, vedere il proprio corpo trasformato contro la propria volontà.” (Associazione di volontariato Adolescenti e cancro, 2016, pp. 31)

Gli adolescenti si ritrovano a interfacciarsi con un aspetto in cui non si riconoscono, che faticano ad accettare come proprio e con questo aspetto devono interfacciarsi a un mondo esterno fatto di amicizie e di rapporti sociali. L’aspetto fisico modificato dalla malattia si ricollega all’aspetto sociale ed amicale. In questo c ‘è la paura del giudizio, del non essere accettati e l’insicurezza tipica dell’adolescente: il tutto in un’esperienza di cancro viene evidenziato.

Di per sé l’adolescente si vive in continua ricerca dell’accettazione da parte di un gruppo o comunque da parte dei coetanei. Anche quando ci riesce possono accadere esperienze di malattia che mettono in pausa tutto ciò e gettano il soggetto in un vuoto in cui deve tirar fuori forse prima del tempo il carattere e la maturità:

“E’ innegabile che affrontare un viaggio del genere sia molto duro, ma è anche vero che questo viaggio ti cambia e molto anche; scopri cose di te di cui non avevi la più pallida idea e ritengo che il nostro io venga davvero fuori in queste situazioni.” (Associazione di volontariato Adolescenti e cancro, 2016, pp. 9)

L’associazione di volontariato Adolescenti e cancro, nel volume “Attimi di noi”, ha raccolto le storie di adolescenti e di giovani adulti che hanno combattuto e che stanno combattendo tuttora il tumore. Dai racconti traspare paura, trauma al momento della diagnosi che arriva inaspettata come un uragano: è un qualcosa che esiste ma nemmeno lontanamente l’adolescente pensa che possa riguardarlo.

Si trovano in difficoltà anche con aspetti più legati alla scuola: qui gli insegnanti giocano un ruolo fondamentale nel permettere a questi ragazzi di proseguire gli studi: fornendo loro la possibilità di studiare in ospedale oppure alleggerendo il carico di studio.

Dai racconti di questi ragazzi però appare una grandissima forza data dai nuclei familiari che dopo la diagnosi concepiscono la malattia come un problema di famiglia che va affrontato assieme:

“Soprattutto accanto a me avevo mia madre che non mi lasciava un attimo, e mio padre ogni sera rimaneva qualche minuto in più dopo l’orario di visita, mi teneva per mano e pregava ad alta voce, altro che ansiolitici: furono quelle preghiere, fu la mia famiglia a ridarmi serenità.” ( Adolescenti e cancro, 2016, pp. 31)

Appare anche una grande forza personale da parte di questi ragazzi che riescono a vedere nella malattia un’opportunità:

“Affrontare il cancro è difficile, molto difficile ma tutto dipende da come guardi la situazione, per tutta la durata del mio trattamento ho sempre riso riguardo a quello che mi stava succedendo. Sin dal primo giorno della diagnosi ho sempre detto che essere triste non avrebbe spinto il mio tumore a dispiacersi per me e non lo avrebbe fatto smettere di crescere quindi riderci su rende la battaglia più semplice da combattere.” ( Adolescenti e cancro, 2016, pp. 64)

Nell’esperienza di malattia i ragazzi scoprono chi sono e chi vogliono diventare, nonostante la sfida di fronte alla quale sono stati posti:

“Il vero miracolo non è guarire, il vero miracolo è vivere nonostante la malattia. Forte, presente e con la piena consapevolezza che la malattia fa parte di me, del mio passato e del mio futuro ma io non sono la mia malattia.” (Adolescenti e cancro, 2016, pp. 24)

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Fonte: State of Mind

Disclaimer: Questo articolo non e' destinato a fornire consigli medici, diagnosi o trattamento.
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